Se posso fare la differenza condividendo la mia storia, certamente non me ne starò tranquillo

5 Marzo 2019 admin

“È tutto nella tua testa. Devi solo essere più felice e andare a fare una passeggiata. Sii un normale 20-qualcosa. “Mi ero appena svegliato da una colonscopia, gli occhi ancora annebbiati dall’anestesia e queste erano le parole che mi disse il mio gastroenterologo. Mi sono sdraiato e ho singhiozzato.

Come potrebbero i risultati tornare normali?

Perché ho così tanto mal di stomaco?

Come mai faccio la cacca dodici volte al giorno?

Se tutto è “normale”, allora perché tutto il cibo che mangio mi fa venire voglia di vomitare?

Ho avuto problemi gastrointestinali dal giorno in cui sono nato. Ero stitico durante tutta la mia infanzia, affidandomi a lassativi, supposte e olio minerale per fare la cacca una volta a settimana. I miei genitori mi portarono da tre medici GI prima ancora di avere due anni, ma la loro risposta fu sempre: “è normale per i bambini, assicurati che stia mangiando fibre e stia facendo abbastanza esercizio fisico, e lei crescerà fuori da esso”. Ma non sono mai cresciuto. Quindi, sdraiarsi sui pavimenti del bagno dopo ogni pasto a contorcersi dal dolore divenne la mia nuova normalità. Alla scuola media, sono persino finito nel pronto soccorso con quello che pensavo fosse un’appendicite perché il dolore era così atroce. Dopo anni di uditori, ho minimizzato i miei sintomi e mi hanno detto che era “solo gas”, ho smesso di dire a tutti quanto ero infelice.Il mio apparato digerente zoppicava fino a ottobre 2016. Mi stavo allenando per una Spartan Race di 14 miglia con il mio ragazzo quando una settimana prima dell’evento, mi svegliai una notte con quello che presumevo fosse un’intossicazione alimentare. Preoccupato per aver perso un’intera giornata di allenamento, ho iniziato a prendere dal panico. La diarrea continuava a peggiorare, e poi si trasformava in sangue dritto! Avrei dovuto essere su un aereo in volo per la gara, ma invece ho passato ore a prepararmi per una colonscopia in ospedale. I medici inizialmente credevano che avessi il morbo di Crohn, ma anche con una dose di steroidi pesanti e una linea PICC per TPN, non stavo migliorando. Ho lasciato l’ospedale dopo 13 giorni con la diagnosi di “colite ischemica” e la promessa della mia squadra medica che mi sarei sentito meglio in un paio di settimane. Conoscevo il mio corpo e qualcosa era successo. Nel corso di sette mesi, ho visitato tutti gli specialisti immaginabili, ma nessuno è riuscito a capire cosa c’era che non andava. Alla fine, ho visto un gastroenterologo che ha fatto una radiografia del mio addome e ho scoperto che avevo quindici piedi di feci seduti nel mio intestino tenue e piccolo – in realtà stava facendo retromarcia nello stomaco. Non c’è da stupirsi che non mi sentissi bene! Mentre mi dedicavo ai corsi per l’ultimo anno del secondo semestre (più i corsi che non avevo terminato nel semestre precedente) ho viaggiato avanti e indietro dall’ospedale per condurre test che nessun essere umano dovrebbe mai affrontare. Ricordo di essermi seduto nella sala d’aspetto, a versare il mio esame finale per un esame il giorno seguente mentre bevevo il bario per una scansione TC, chiedendomi come sarebbe diventata la mia vita. I miei risultati sono tornati e il medico mi ha detto che avevo anormalità anatomiche e funzionali del mio colon e del retto. Il disturbo funzionale GI è il motivo per cui il mio intestino sembra normale ma non funziona correttamente e i problemi anatomici colpiscono il tratto GI più basso. Fondamentalmente, tutto ciò significava che non avrei mai fatto la cacca normalmente senza un intervento chirurgico.Il 14 maggio 2017, mi sono laureato Summa Cum Laude e ho attraversato il palco mentre il mio professore mi ha consegnato un diploma. Ventitré ore dopo, il 15 maggio, ho avuto il mio appuntamento con il chirurgo che mi ha detto che avevo bisogno di una ileostomia. Avevo 21 anni. Dire che ero terrorizzato sarebbe un eufemismo. Non sapevo molto delle ostetie a parte gli stimmi; hanno un cattivo odore, la borsa perde e distrugge ogni possibilità di indossare vestiti carini. Così, ho fatto quello che molti altri hanno fatto nella stessa situazione – ho avuto un crollo emotivo.

Ho iniziato a cercare informazioni su come vivere con una stomia ovunque potessi trovarla. Ho guardato video di YouTube che mostravano le persone che facevano i cambi di borsa, leggevo articoli sui consigli post-chirurgici , e ho incontrato infermieri ostomici che si sarebbero occupati anche di me in seguito. Qualcosa che ho trovato un po ‘sconcertante era che la maggior parte delle risorse erano indirizzate a persone molto più anziane di me. Questo non vuol dire che non ci siano gli stomizzati della mia età. Conosco un sacco di ventenni che vivono con una stomia, ma non ho potuto parlare perché non avevano la mia storia, la mia realtà. E così ho iniziato a scrivere. Una settimana prima dell’intervento, ho postato la mia prima immagine su Instagram . Togliere i miei pensieri dalla mia testa ai post è stato un modo per elaborare ciò che sta accadendo nella mia vita.

Sapevo che volevo nominare la mia ostomia (come strategia di coping) e l’allitterazione di “Olly the Ostomy” si adattava perfettamente. Il nome “MollyOllyOstomy” ha però un significato più profondo. Quando sei piccolo e giochi a nascondino, il ricercatore grida “Olly Olly Oxen-Free” per permettere a chiunque si nasconda di sapere che è sicuro uscire. Questo è esattamente quello che volevo fare – lasciare che coloro che vivono con malattie croniche o stomie sanno che è giusto uscire dal nascondiglio. Ho incontrato il mio nuovo migliore amico “Olly” il 14 giugno 2017. Quando mi sono svegliato dall’intervento, sapevo che avrei amato Olly anche se fosse un piantagrane. Ho imparato molto lungo la strada e non è sempre stato facile. Ho avuto una tonnellata di perdite di borsa, alcuni guasti alla pelle, una manciata di cambiamenti disordinati e un sacco di buone grida. Nell’ultimo anno e mezzo, ho avuto tre interventi chirurgici, ho perso tre organi e ho trascorso più di 60 giorni in tre diversi ospedali. Eppure, in quel periodo, mi sono anche laureato con un master, fatto un’escursione nel Grand Canyon, ho iniziato un lavoro a tempo pieno e mi sono fidanzato con il mio migliore amico. Questi incredibili momenti non sarebbero accaduti se fossi ancora in un dolore orribile. Olly mi ha ridato la vita.La seconda cosa che mi fa andare avanti? Gli stomizzati che siedono in silenzio e lottano per accettare la loro nuova vita. Non è un percorso facile che percorriamo. Nessuno si sveglia e pensa: “Accidenti, vorrei aver fatto una cacca in una borsa!” Ma è una strada che vale la pena prendere perché salva delle vite, ed è qualcosa di cui non dovremmo vergognarci di parlare. Quindi, se posso fare la differenza condividendo la mia storia, certamente non me ne starò tranquillo. Olly e io abbiamo molto da dire sul nostro nuovo “normale”.

[Tratto da: www.ostomyconnection.com ]